Bra eller obra?

Hej hej!

Jag har huvudvärk och vill gå och sova. Men först en liten uppdatering...

Idag var Marcus med Hugo i skolan som sagt. Ett anfall blev det medans Marcus fortfarande var kvar. Sen blev det ett till efter lunch.

Läkaren ringde tillslut upp mig på eftermiddagen och efter att ha lyssnat ut mig och det jag hade att säga så ville han sjukskriva Hugo i två veckor. För att han ska få en lugn period och för att medicinen ska gå en chans att verka...utan en massa anfall som stör.

Så...sjukskrivning it is. 

Bra eller obra? Jag vet inte! Vi får ta en dag i taget...och hoppas att det vänder.

Kram Lovisa

Det bara fortsätter

Hej!

"Nu vänder det"...tänkte jag.

Men så fel jag hade!

Efter ett anfallsfritt sportlov så kom Hugo tillbaka till skolan idag och det dröjde inte länge innan vi fick det där telefonsamtalet som vi INTE ville ha.

Fyra anfall...och alla innan lunch :-(

Så det var bara att slänga sig på luren...eller nä förlåt. Sitta och VÄNTA till klockan blev tre. Sedan ringa till Barnmottagningen...sitta i kö...tillslut få prata med en sköterska och få en eventuell telefontid med läkaren imorgon (hon skulle försöka pressa in oss i hans redan fullspäckade schema). Alltså....ännu mera VÄNTAN :-(

Imorgon ska Marcus följa med och vara med Hugo i skolan.

Och så får vi hoppas att läkaren hör av sig. 

Det här är ju INTE okej!!

Det här är bara en bråkdel av alla anfallen...då det tog ca 1 1/2 vecka innan jag började skriva ner dom.

Kram

Öppet spår

Hej hej!

Idag åkte Marcus öppet spår. Och jag följde honom via Vasaloppet-appen som tidigare år. Supersmidigt!

Ta en kik...visst var han duktig! Tio minuter snabbare än förra året trots mycket sämre spår pga det varma vädret. Man blir liksom stolt ;-)

Mina föräldrar och Ludwig har gjort mig och barnen sällskap i helgen. 

Dom satt barnvakt en stund igår kväll när jag var bortbjuden på tjejmiddag. Men idag har vi myst och umgåtts hela dan. Me like!

I morgon drar skola och dagis igång igen efter sportlovet, Marcus kommer hem igen, jag jobbar och förhoppningsvis så slipper Hugo få fler anfall. Det känns så skönt att han fått "vila" från dom i fem dagar...hoppas det håller i sig.

Kram Lovisa

Sportlov

Hej hej!

 

Igår kompade jag ut så att barnen fick en dag extra ledigt på sportlovet. Det var skönt! Vi hade en riktigt soft dag då vi skrotade runt i pyjamas hela långa dagen. Underbart!

 

Idag har vi också varit lediga men har varit lite mer aktiva. Efter en sen frukost klädde vi så småningom på oss och gick ut i den perfekta klibbsnön och byggde snöfort. Hugo och Alva ville absolut köra snöbollskrig...och så fick det bli :o)

 

F(l)inlisa...

Hugo påbörjar bygget av sitt fort.

Molly sprang runt och lattjade i snön.

Alva söker skydd...

Hugo likaså ;o)

 

Snöbollskriget är igång :o)

 

 

På eftermiddagen åkte vi in till stan och Marcus jobb. Där dumpade vi av Molly och sedan åkte jag, Hugo och Alva vidare in till slottet för att gå på Sportlovsvandring.

 

En mysig historievandring på barnens nivå. Samtidigt som vi fick lyssna till historiska ögonblick, händelser och spökhistorier så fick barnen även gå på skattjakt. Mycket uppskattat :o)

 

"Ahmän mamma...KOM nu då!!!!"

Hugo och Alva lyssnar andäktigt.

Golvet i vapenrummet är vackert tycker jag!

Alvas söta fötter nu ikväll. När Molly hade somnat satte vi andra oss och tittade på Törnrosa tillsammans. Ett mysigt avslut på en alldeles underbar dag!

(Hugo har varit anfallsfri onsdag och torsdag...Yeay!!)

Kram Lovisa

Skitprov!

Hej hej!

Efter sommarens och höstens vånda inför att skriva *auktorisationsprovet så hoppades jag ju att jag aldrig mer skulle behöva uppleva det igen.

Men idag var det alltså dags :-(

Efter en massa pluggande och förberedande, ångest och tårar så var det som sagt dags igen att ta tåget till Stockholm...vandra med tunga steg mot Kammarkollegiets lokaler. Duka upp med kaffe, chips, choklad och Cola...vässa pennan och sedan ta ett djuuuuupt andetag.

Den här gången kände jag mig såååå mycket lugnare just innan vi skulle gå in. Men kände mig desto mer stressad och uppgiven efteråt om man jämför med i höstas.

Det var riktigt svårt den här gången (också) och det dök upp massor med nya ord, benämningar och förkortningar som jag aldrig hört talas om förut eller stött på i någon utav alla tusen böcker och hemsidor vi lusläst under alla dessa månader. 

Surt!

Men nu är det iallafall över. Jag gjorde verkligen mitt bästa. Tyvärr tror jag inte att det räcker...men jag får tänka positivt och se det som en oerhört lärorik period. Jag har ju inte direkt blivit osmartare av att plugga ;-)

Efter att vi hade skrivit provet gick vi på stan. Jag tröstshoppade ett par byxor och en topp och sedan tröståt jag 19 bitar sushi och tröstdrack en stor Cola ;-)

Sen köpte jag en kaffe latte på Starbucks och tog en selfie på tåget. Lyckades hålla pipen snett så att jag hällde kaffet i knät...classy!

Nu längtar jag tills tåget kommer fram till Örebro så att jag får åka hem och sova.

PS. Förklaring för den som undrar ;-)

* Auktorisation för Tolkar = Ett skriftligt teoriprov för Allmäntolkar i tex Teckenspråk eller andra talade språk. Frågor kring samhällets alla områden som tex. Migration, Sjukvård, Juridik, Socialtjänsten, Samhällsfrågor och Tolketik.

Klarar man det skriftliga provet blir man sedan kallad till ett praktiskt prov som består av bl.a. rollspel. Klarar man även det så blir man auktoriserad tolk. Alltså tolk med särskild legitimation. Ds.

Kram Lovisa

Alla hjärtans dag

Hej på er!

Imorse var det dags att harkla upp sig igen och sjunga födelsedagssången :-)

Idag var det för Marcus skull. Tänk va...38 bast...bara 2 år kvar till the big 40!! 

Både igår morse och i morse har Molly legat i våran säng när rummet har invaderats av gratulanter med frukostbricka, paket och skönsång. Och båda mornarna har hon satt sig upp yrvaket och trott att det var för henne vi sjöng ;-) Hon har varit ivrig att få vara med att öppna paketen också kan man säga...hehe!

Och så är det dessutom äntligen fredag...och inte vilken fredag som helst utan...Alla <3 Dag Fredag :-)

Slänger in ett gammalt sliskigt kärlekskort på mig och Marcus från 2002 då vi förlovade oss. Här kan vi snacka kärlek!! Vad romantiskt vi hade det där på klipporna i Händelöp, Västervik :-) Hehe!

Tyvärr blir det ingen romantisk middag för två ikväll. Marcus och barnen har bilat ner till Kisa och lämnat mig själv hemma med mina pluggböcker :-( Ska sitta hela helgen med tjejerna och försöka pressa in så mycket så möjligt i min stackars hjärna...in i det sista. Köttaaaaaa!!

Hugo skulle egentligen ha åkt på sitt första sportlovsläger idag. Men då han fick tre (3!!!!) anfall i skolan idag så kände vi inte att vi hade ro att skicka iväg honom (eftersom att vi inte kunde följa med honom och vara med därborta), så han fick följa med till farmor och farfar istället...och det är ju i och för sig inte fy skam det heller ;-)

Hoppas ni får en fin helg!

Och...Glad Alla Hjärtans Dag på Er!!!

Kram Lovisa

Med en enkel tulipan

Hej hej!

Tusen tack för alla gratulationer på min födelsedag idag :-) Har blivit så glad över alla sms, blombud och meddelanden som trillat in under dagen. 

Blev härligt väckt av familjen imorse med sång, paket och frukost på sängen. Härlig start på dagen :-)

Fick dock ett meddelande från skolan på förmiddagen att Hugo haft två nya anfall och ville bli hämtad. Så han har hängt här hemma idag...och mest tagit det lugnt.

Det kom ett blombud på eftermiddagen :-) Tusen, tusen tack Roger och Birgit för den här underbara buketten (förlåt mig...glömde ju tacka gör den när vi pratades vid ikväll). 

Tack även till mamma, pappa och Ludwig för den hör godingen...som Ludwig i egen hög person levererade till vår dörr ;-)

Och Tack till Higårds för den här rosa skönheten :-) Jag tror det har framgått hur förtjust jag är i tulpaner...hihi!!

Ludde och Molly <3

Avslutade en toppendag (förutom två träliga anfall...) med sushi tillsammans med min älskling!

Imorgon är det hans tur att bli firad :-)

Kram Lovisa

Äntligen

Hej!

Hugo fortsatte att få anfall även igår...två stycken.

Och som om inte vår oro har räckt tidigare, så var vi tvungna att ryta i ordentligt den här gången och verkligen kräva att få ett nytt EEG. Och äntligen lyssnade dom på oss.

Idag hade vi först tid att träffa läkaren som vi haft mycket kontakt med via telefon. Vilken toppenläkare han visade sig vara. Känner mig så tacksam.

Han tog sig verkligen tid att sitta ner och prata med oss och tog vår oro på största allvar. Han gjorde en grundlig genomgång av Hugo och kunde konstatera det vi redan visste...rent fysiskt är han en frisk och fin kille ;-)

Efter vårt samtal med läkaren så hade vi en liten lucka och kunde knata upp på stan för att käka lite lunch. 

Hugo's favvohak...Rosalies :-)

När vi kom tillbaka till sjukhuset skulle vi gå till M-huset och Neurofysiologavdelningen för att göra EEGt.

Vi höll Hugo vaken ända till elva igår kväll och väckte honom tidigt imorse för att han skulle vara trött och förhoppningsvis somna under EEGt (the doctors order).

Men Hugo var fast besluten...han skulle ABSOLUT INTE sova. Han var ju inte ens trött!

Efter att ha fått 30 elektroder fäst på huvudet och en nätmössa över för att hålla dom på plats (stackars Hugo såg så skamsen och förlägen ut...) så fick han lägga sig till rätta.

Det tog knappt tre minuter...sen snarkade han sött och EEGt gick galant vilket betyder att vi inte behöver komma tillbaka för komplettering. Tjohoooo!!

Men det var inte klart där...han behövde även titta in i en hysteriskt blinkande lampa samt göra någon typ av blåsövning. Vilket även det gick galant :-)

Sen var det bara att vänta. I sisådär två timmar. Och det är ju jättekul (noooot!) när man sitter där med Mr NoTålamod! Men Hugo var tapper och förstod att det var viktigt att vi gjorde det, och jag var imponerad och så stolt, SÅ STOLT!! 

I väntrummet innan EEGt fanns det som tur var en tv och vi kunde titta på lite OS ;-) Min stora lilla kille <3

När provresultatet väl kom så visade det att Hugo fortfarande har epilepsi. Förhoppningsvis är det den snälla barnvarianten han har och att den så småningom växer bort. Men dom kan ändå inte säga säkert...med tanke på att hans anfall beter sig "oepileptiskt". 

Vi får helt enkelt låta tiden utvisa...

Ny medicin fick vi också. Keppra, heter den. Och nu hoppas vi innerligt att den ska hjälpa till att minska ner på anfallen.

Färgglada små piller ;-)

Tack snälla ni som hört av er på olika sätt och stöttat och tröstat! Vi känner oss så välsignade som är omringade av så otroligt fina vänner och bekanta <3 Tack!

Nu känner vi att vi kan återgå till livet igen. Det känns dom att allt hamnat på "paus" under dessa veckor. Man domnar liksom av och tankarna cirkulerar bara kring en sak. Att Hugo ska få må bra!

Meeeen...

Tydligen fyller jag och Marcus år imorgon och på fredag! Hoppsan...ska man kanske fixa en present eller två?

Tydligen ska Hugo på sitt första sportlovsläger fredag-tisdag. Hoppsan...skulle man kanske börja packa en pinal eller två?

Och tydligen så har jag ett auktorisationsprov att skriva på måndag. Hoppsan, hoppsan...skulle man kanske plugga en sida eller två??

Ååååååå!!!!!!

Kram Lovisa

Over and out

Hej!

Två nya anfall idag...och så en jakt på läkare som inte går att få tag på...och när man väl får tag på'n så ska vi fortsätta avvakta.

Jag tror jag blir gaaaaaaalen!

Och som grädde på på moset så härjar magsjukan i byn och den smyger sig sakta men säkert närmre och närmre...I can feel it :-(

Så nu går jag och drar täcket över huvudet och hoppas på en bättre dag imorgon.

Kram Lovisa

Schlagerkväll

Tja!

Jahapp...jag hade skrivit ett ganska långt inlägg alldeles nyss. Men det försvann ut i cyberspace nånstans. Så typiskt!!

Ville bara visa några bilder från vår schlagerkväll :-)

När det gick upp för Alva att Melodifestivalen skulle dra igång med sina tusen delfinaler igen så hade hon en endaste liten önskan. Att bjuda hit bästisen Cornelia på schlagerkväll och sleepover :-)

Och ikväll var det äntligen dags!

Efter lek och kvällsmat så var det dags för tjejernas förberedelser inför kvällens festival. Först ut bad och noggrann tvagning. Jordgubbsdoftande hår och sedan önskemål om lockar och smink :-)

Alva före och efter :-)

Cornelia före och efter :-) 

Även Molly ville ha lockar i håret innan det var dags att gå isäng. Men när det väl var gjort så kändes dom läskiga och skulle väck ;-)

Sen var det dags för lördagsmys och Melodifestivalen.

Den sista omröstningen var oliiiiidligt spännande...

...och när barnens favorit, melodi #4 utropades som vinnare #2 i kvällens tävling, då bröt tjejerna ut i en glädjedans :-)

Efter en massa tjejsnack och exploderande fnitterattacker så blev det knäpptyst innifrån Alvas rum och nu ser det ut såhär :-)

Kram Lovisa

Lägesrapport

Tja!

Fredagkväll igen. Så skönt!!

Hugo och jag har som sagt varit hemma igår och idag, och det visade sig vara klokt. Han hade en känning i torsdags...men det blev inget mer utav det och han har hållit sig anfallsfri i två dagar nu. Härligt!

Det har iallafall varit skönt att ha honom under uppsikt här hemma och jag tror att vi har kunnat slappna av båda två...

Jag hittade en påse med farmors bullar i frysen och Hugo jublade när jag serverade dom till förmiddagsfikat ;-) 

Molly leker med maten ;-) Ser ni vad nöjd hon är med sina bilvägar (aka nudlar) och broar (aka melonskal) ;-)

Det har varit en tuff vecka för oss alla och den här bilden på en trött Molly får symbolisera ungefär hur vi känner oss ;-) 

Trevlig helg på er!!

Kram Lovisa

Fortsättning följer...som sagt :-(

Hej hej!

Ja herregud vilken vecka det här visat sig bli.

Tittade just på jobbschemat och det ser ut som ett shackbräde. Svarta VAB-rutor överallt.

Idag var det dags igen. Efter att vi hade varit på vårdcentralen och tagit prover på fastande mage tiiiiiidigt imorse så åkte vi hem och åt frukost. Sen åkte jag och lämnade Hugo på skolan.

Det tog inte lång stund innan telefonen ringde och Hugos lärare hördes i andra änden...

- Nu har det hänt igen!

Jahapp.

Ringde Marcus för att berätta och fundera...hur gör vi nu? Ska vi åka in eller avvakta? Vad sa läkaren igår?

Jo... - Om han får två eller flera anfall de närmaste dagarna...kom in!

Så vi avvaktade.

Men när dom ringde från skolan igen, två timmar senare. Då behövde vi inte fundera mer... Det var bara att hämta på skolan och åka in igen.

Hugo var inte jätteglad åt att vara tillbaka. Men som tur var så var mamman förberedd och hade tagit med frukt och kex i väskan ;-)

Idag dök det dessutom upp underhållning i form av en clown, en danstjej och en kille på bas (?). Så tillsammans med den ballonknytande clownen och den monotonspelande basisten blev Hugo uppbjuden av danstjejen att fäktas med varsina ballongsvärd (!) Vilken syn! Rena rama cirkusen ;-)

När vi väl fick komma in i ett rum så fick vi fortsätta att vänta. Tur att iPaden slank ner i väskan innan vi åkte...

När läkaren väl kom fick vi veta att provresultatet från imorse hade kommit och visade att medicinen låg lite högt. Det som ska ligga under 40 låg på 42. Och detta kan alltså vara orsaken till varför Hugo får då många anfall.

Vi blev hemskickade med rekomendationen att genast trappa ner medicindosen där hemma och stanna hemma och vila resten av veckan.

När familjen sedan var samlad framåt eftermiddagen så önskade barnen att få äta kvällsmat på IKEA. Inte oss emot! När man känner sig helt igenom tom och slut så har man ingen ork att laga mat. Så IKEA fick det bli :-)

Köttbulletallrik ska det vara förstås ;-)

Efter att vi hade ätit och var på väg ut genom butiken så klagade Hugo på känningar (han känner på sig när ett anfall är på väg...då får han ont i magen och känner sig yr). Fort fick vi leta reda på ett bra ställe att där han kunde sätta sig ner och vila. Vi hittade några kartonger och det fick funka bra :-)

Men det blev inget anfall av det...och när vi väl tagit oss genom hela butiken och var tillbaka i bilen så mådde han bra igen.

Imorgon blir vi hemma som sagt och jag hoppas innerligt att det är slut på anfall nu...

Kram Lovisa

Dumma epilepsi!

Hej!

Nu är det dags igen. Hugos epilepsi (om det nu verkligen ÄR epilepsi?? Återkommer till det...) blir bara värre och värre och jag oroar ihjäl mig på kuppen.

Elände!!

De senaste två veckorna har han haft sju anfall. Bl.a. ett igår som klockades ända upp till fyra minuter (!) och två till i morse. 

Dumma, DUMMA!!

Vi har egentligen ända sedan Hugo fick diagnosen för snart 2 1/2 år sedan undrat över varför han inte krampar utan "bara" svimmar av, varför anfallen triggas igång av rädsla och oro och varför han fortsätter få anfall trots medicineringen?

En person som får ett epilepsianfall som varar upp mot fyra minuter blir totalt knäckt och orkar ingenting resten av dagen...men Hugo blir oftast bara lite trött en stund just efter men är sedan sitt vanliga jag igen. Hur kommer det sig?

Det finns olika former av epilepsi. Tex Petit mal eller Grand mal. Hugo har den "snällare" varianten Petit mal och enligt vad vi har läst så är den typen av anfall små, korta avbrott i 5-15 sekunder då personen i fråga fastnar med blicken och upplevs "borta" ett kort ögonblick. Det stämmer ju inte in på Hugo som svimmar av och är "borta" i allt från 1-4 minuter!

Grand mal är den grövre typen där personen i fråga krampar och vrider kroppen i plågor. Stämmer inte heller in på Hugo.

Det lämnar en ju liksom frågande; Vad i hela friden är det då han har??

Idag har jag oroat ihjäl mig igen och vi beslutade till sist (efter råd och stöd av kunniga vänner) att hämta Hugo i skolan och åka in med honom akut till Barnmottagningen.

Efter några timmar (med otålig Hugo) i väntrummet fick vi tillslut träffa en läkare. Han undersökte Hugo och vi fick möjlighet att bombardera honom med alla frågor som dykt upp de senaste dagarna. Skönt!! Och jag lyckades hålla mig från att bryta ihop och grina ohämmat...det hade jag avverkat på jobbet redan med tröstande och förstående kollegor och vänner <3

Vi ska iallafall få komma till vårdcentralen imorgon och ta lite prover...och sen får vi avvakta och se vad provsvaren visar och FÖRHOPPNINGSVIS så får vi göra ett nytt EEG. Det är ju trots allt 2 1/2 år sedan dom kollade sist. Saker och ting kan ju ha förändrats...

Så fortsättning följer!

I väntan på läkaren så passade vi på att mäta lite...fatta att pojken är 1.45m lång och har stl.39 i skor ;-) Galet...vad hände med min bebis??

Kram Lovisa

Välkommen hem pappa!

Hej!

Idag fortsatte det vara bli'väder och vi gick ut och rullade ihop en snögubbe som skulle välkomna pappa när han kom hem från sin skidhelg...

Vi kom på att man kanske kunde måla den med vattenfärger...

Och det gick ju hur bra som helst :-)

Molly tröttnade på att stå och se på...så hon slog sig ner en stund.

...tills brorsan var klar med framsidan. Då lämnade han över ansvaret för baksidan till mig och Molly.

Jag var frestad att skriva "rumpa" men skrev en liten hälsning istället till alla som passerar på vägen ;-)

Tadaaaaa! Färdig :-)

Alva har varit hemma hos Cornelia hela dan idag. Ida skickade över den här underbara bilden på tjejerna :-) Sötast!!

Kram Lovisa

"Mobbo Ludde"

Hej hej!

 

Igår fick vi fint besök jag och barnen. Marcus och ett gäng killkompisar åkte till Sälen och Stöten över helgen...så jag och barnen blev själva här hemma. Då passade vi på att bjuda in "mobbo Ludde". Han kom hit efter jobbet igår och käkade tacos med oss. Barnen var i sjunde himlen ;o) Och mamman var inte ens värd luft. Hehe!

 

Barnen fick sova inne hos mig. Dels för att jag skulle slippa springa fram och tillbaks helt själv under natten...men mest för att jag tycker det är riktigt träligt att sova själv. Det känns bättre att ha någon hos mig ;o)

 

Alva höll sig tätt, tätt intill Ludwig hela kvällen ;o)

 

 

Ludwig lärde Alva en klappramsa som hon har gått runt och övat på :o)

 

 

Imorse fick jag för mig att baka minisemlor.

 

Söta små rackare ;o)

 

Barnen gillade dom.

 

Efter en liten stund i backen med barnen så gick vi hem och Hugo och Alva byggde snölyktor av kramsnön. Så fint!
 

 

Framåt sena eftermiddagen så skjutsade vi hem Ludwig in till stan. Molly somnade oturligt nog i bilen...

...men vaknade till när det vankades mat och lite fiskmatning.

 

Det var lite svårt att komma åt att mata...så det är tur att morbror Ludwig är stor och stark :o)

Hungriga små fiskar.

Bättre är Tv....nästan ;o)
 

Nu blir det Melodifestivalen och mys med barnen :o)

Kram Lovisa