The life of Lovisa

Hemma

Hej på er!

Först och främst vill vi som familj tacka alla som har bett för oss, tänkt på oss, ringt och smsat oss, kommit förbi med mat åt oss...ja, helt enkelt funnits där för oss. Vi är så rörda och tacksamma för allt. Tack!!

Idag har vi fått komma hem från sjukhuset efter två dygn med prover, prover och åter prover. Och Hugo har under hela sjukhusvistelsen varit så tapper och tålmodig! Han har inte klagat en enda gång och inte en enda tår har fallit trost alla blodprov, alla läkare och sjuksköterskor som har klämt och känt på honom och alla frågor som har ställts till honom och som har krävt ett svar.

Någon enstaka gång har han väl suckat och sagt, "Jag tycker inte att det här är roligt." Och det har självklart varit jobbigt att höra. För som förälder önskar man i sådana här situationer att man kunde få byta plats med sitt barn så att det slapp gå igenom alla dessa prover, tester och undersökningar. Men tyvärr har det inte varit möjligt.

I söndagskväll när vi efter flera timmars väntan äntligen fick komma in på avdelning 63 så tog dom ju ett ultraljud på hjärtat som visade ett helt och fint hjärta, vilket var skönt att få veta när det sedan var dags att lämna Hugo och Marcus kvar på avdelningen och åka hem för att ta hand om Alva och Molly. Jag somnade bara pga ren utmattning den natten, men låg länge och vred och vände på mig innan jag somnade.

På måndag morgon åkte jag och lämnade Alva på dagis som jag skrev i inlägget förut, och efter det så åkte jag in till sjukhuset och mötte en pigg och glad Hugo i sin sjukhussäng. Runt klockan nio kom ronden förbi och en dansk läkare berättade vad dom planeade göra för undersökningar på honom under dan.

Klockan 12 fick vi tid för ytterligare ett ultraljud på hjärtat och denna gången var dom yterst, ytterst nogranna och både en sköterska och en läkare tittade på honom så undersökningen tog lite mer än en timme. Hela tiden låg Hugo alldeles stilla på britsen och tittade på sitt bultande hjärta på skärmen. Den bästa kommentaren var när han efter en stunds observation av sköterskans arbete var; " Vet du verkligen vad du håller på med?" Hihihi!!!

Efter ultraljudet fick vi gå till nästa "station" som var Cykeltestet. Hugo blev uppkopplad med en massa sladdar till en dator och fick hoppa upp på en på tok för stor motionscykel och fick cykla så länge han orkade för att dom skulle se hur hjärtat reagerade på ansträngning. Tävlingsmänniska som han är så taggade han till ordentligt och kunde inte hålla sig runt 60 som han hade blivit tillsagd utan trampade på för Kung och fosterland och fick tillslut order om att sakta ner när han började närma sig 90 :o) Även här så såg allt bara bra ut.

Under hela tiden som han har varit inlagd så har han varit uppkopplad med ett EKG som har varit en massa sladdar hängandes från elektroder på kroppen till en dosa runt halsen. Även dessa signaler har visat på jämn och fin hjärtverksamhet. Men det har vi i och för sig alltid vetat....att han har ett fint hjärta!!

Klockan tre på måndagen så kom dom in på rummet med en maskin (EEG) som skulle undersöka hans hjärna. Då fäste dom ett tiotal sladdar på huvudet på honom och så skulle han ligga helt stilla i 15 minuter medan maskinen registrerade hjärnans signaler. Det var enda gången som han visade att han tyckte att det var riktigt jobbigt. För där satt och stog vi, fem vuxna (och Molly) och tittade på honom där han låg i sängen. Han fick inte röra sig och helst skulle han blunda också. Det var lååååånga 15 minuter och man såg på honom att det gjorde fysiskt ont att ligga stilla så länge ;o) Inte lätt närman är 6 år och full av spring!

Sen var det bara att vänta....

Strax innan jag skulle åka hem till Alva (farmor och farfar kom upp och tog hand om henne, Molly var med mig) så kom en läkare in med provsvaren från EEG:t och meddelade att dom hade hittat en avvikande hjärnaktivitet och att fler prover skulle tas nästa dag.

I morse åkte jag in tidigt till sjukhuset för att byta av Marcus som behövde åka in till jobbet en sväng. Hugo började bli riktigt rastlös och uttråkad på förmiddagen och ville åka hem. Han fick byta ut sin stora EKG-dosa till en liten som hänger som ett litet halsband runt halsen som han ska ha på sig i en veckas tid. Dom tror inte att det är något fel på hjärtat men vill ändå ta det säkra före det osäkra så därför får han gå med EKGt en vecka till.

Precis innan det var dags för lunch så kom en läkare in och meddelade att dom äntligen hande lokaliserat problemet. Orsaken till Hugos plötsliga svimningar är att han har epilepsi. En mild variant av epilepsi som kan växa bort med tiden, eller så kommer han att få dras med sjukdomen hela livet. Det återstår att se.

Allt jag kunde känna i början var tacksamhet. Tacksamhet att han inte hade en hjärntumör, cancer eller någon annan dödlig sjukdom som jag hade fantiserat fram de senaste dygnen. Men just då så kändes just epilepsi som det "snällaste" alternativet nu när han visade sig vara sjuk. Han får ju fortsätta leva!

Nu när det har gått några timmar och jag och Marcus har suttit ner och pratat om det här i lugn och ro så kommer vi båda två fram till att vi känner likadantinför det här som ligger framför oss. Vi är självklart oroliga och nervösa inför framtiden men samtidigt så säger läkarna att med medicinering så kommer han att kunna leva ett helt normalt liv. Han kommer att kunna fortsätta vara aktiv, sporta och tävla. Han kommer helt enkelt kunna fortsätta vara Hugo, och det känns bra att veta.

Ikväll tog han sin första tablett och var så nöjd att den gick lätt att svälja och att den inte smakade någonting :o) Så det här kommer att gå hur bra som helst!

Nä, nu är det dags att sova!

Kram på er!

Lovisa